КОГДА ВАШ РЕБЕНОК БОЛЕН

Рождение в семье больного, «не такого, как у других», ребенка переживается его родителями и всеми членами семьи, как настоящая трагедия: ведь с его появлением на свет было связано столько планов и ожиданий! Родители мечтали о том, кем он мог бы стать, чего мог бы достичь, каким он мог бы вырасти. И вот, с появлением «особенного» ребенка, все планы рушатся, будущее предсказать невозможно. Жизнь теперь делится на две части: «до» появления ребенка (спокойная и беззаботная) и «после» (тревожная, непонятная, трудная).
В этот момент, основные чувства, которые испытывают родители, - это тревога, или даже депрессия. Жизнь окрашивается в черные тона: они не видят впереди никакой перспективы; есть ощущение, что все самое лучшее в их жизни уже случилось и закончилось.
У родителей, наряду с чувством любви и жалости к больному малышу возникает и целый комплекс негативных переживаний: раздражение, обида, недовольство, чувство вины. Это очень тяжелое состояние, жить с которым нелегко, и для того, чтобы ослабить интенсивность негативных переживаний, возникают так называемые защитные реакции.

ЧАЩЕ ВСТРЕЧАЮТСЯ СЛЕДУЮЩИЕ ЗАЩИТНЫЕ РЕАКЦИИ РОДИТЕЛЕЙ
Редукция своей роли – ситуация, когда родитель сужает способы взаимодействия с ребенком, обращается к нему формально, перекладывает на специалистов (врачей, педагогов, психологов) ответственность за принятие решений по всем вопросам, связанным с воспитанием и развитием ребенка, тем самым устраняя себя от лечебного и коррекционного процесса.
Отрицание проблемы – ситуация, когда родители не считают необходимым коррекционное вмешательство, медикаментозное лечение, не расценивая заболевания ребенка как серьезное (или, наоборот, считают положение безнадежным).
Дискредитация лица, осуществляющего основной уход за ребенком, - гнев, недовольство, обвинение опекуна в том, что он ничего не делает для того, чтобы наступило улучшение.
Демонстрация заботливости – подчеркнутое внимание к ребенку при неискренней в нем заинтересованности, стремлении повысить собственную значимость, восстановить самоуважение.
Поиск положительных эмоций в семье – бегство в алкоголь, в работу, к друзьям, поиск внимания противоположного пола.

ПОМОЩЬ РОДСТВЕННИКОВ
В семейной ситуации большую роль играют родственники, которые не имеют повседневного контакта с ребенком, но, тем не менее, посвящены в проблему. Они могут играть как позитивную роль в динамике всей семейной ситуации, так и деструктивную. Позитивные моменты вмешательства родственников в семейные отношения выражаются в том, что общение с ними для членов семьи может обладать психотерапевтическим эффектом: к ним можно обратиться за помощью, поддержкой, вниманием, можно выплеснуть свои ежедневные или накопившиеся обиды.
Тем не менее, родственники могут иметь свои представления о болезни и методах борьбы с нею,  у них, скорее всего, имеется своя система объяснения причин происходящего. В результате они, иногда не желая того, могут высказываться критично,  а порой и категорично по отношению к действиям членам семьи, к используемым ими средствам и способам взаимодействия с больным и друг с другом, что может стать дополнительным психотравмирующим фактором для семьи больного ребенка.
Кроме того, наше общество склонно настороженно относиться к лицам с особенностями психофизического развития: все отклонения воспринимаются с большим эмоциональным напряжением (нередко даже  расцениваются как социально опасные), в отношении к нему и к членам его семьи могут проявляться высокомерие, настороженность и отгороженность. Это может привести к социальной изоляции семьи. Как ведет себя семья в этой  сложной ситуации?
1. Берет на себя роль борцов с несправедливостью, отстаивающих права своего больного ребенка. При этом родители часто не интересуются тем фактом, прав ребенок или виновен. В отношениях с ребенком остается эмоциональная отстраненность от его истинных проблем, отсутствие глубокой искренней привязанности. Важен сам факт борьбы, которая демонстрирует себе, своему ребенку и всем окружающим собственную жертвенность, отвагу и даже любовь.
2. Родители занимают позицию «преследователя». В данной роли родители ищут виновного в болезни их ребенка, перекладывая ответственность за сложившуюся ситуацию на плечи окружающих: педагогов, социальных работников, чиновников, врачей   и других специалистов, работающих с их ребенком. Обвиняют всех в том, что нет видимых результатов их воздействия, в черством отношении к их проблемам, они показывают ребенка бесчисленному количеству специалистов и, в результате, накапливают различные мнения, диагнозы, а ребенок тем временем не получает необходимой ему постоянной и систематической помощи.
Семья для любого ребенка, как для здорового, так и развивающегося с отклонениями, выступает как один из самых важных факторов развития. Многое зависит от того отношения, которое родители формируют к ребенку и его проблемам. В зависимости от того, как ребенок и болезнь воспринимаются в сознании родителей, могут сформироваться разные типы семей.
1. Идеальной для воспитания ребенка является семья, в которой принимают и ребенка, и его болезнь. Это означает, что ребенка безусловно любят, а болезнь совместно преодолевают. В такой семье быстрее и полнее компенсируются болезненные состояния ребенка, успешнее идет его развитие.
2. Менее благоприятными являются семьи, в которых принимается ребенок, но не принимаются его проблемы. В этом случае, в силу ли невысокого образовательного уровня, либо в следствие выраженной психологической защиты родителя, проблемы ребенка игнорируются, «не замечаются». В таких семьях возможности для преодоления  болезни ограничены.
3. Возможен вариант, при котором не принимается ребенок, но принимается болезнь. В данном случае, болезнь ребенка воспринимается как источник получения льгот, каких-то денежных субсидий от государства или общественных объединений. Возможно также, что больной ребенок временно укрепляет семейные связи, не дает семье распасться. В обоих случаях работа специалистов по оказанию помощи ребенку приобретает дополнительные сложности.
4. Самым неблагоприятным вариантом для ребенка становится семья, в котором не принимается ни ребенок, ни его особенности. Семья не настроена на контакт со специалистами, не выполняет рекомендации, не стремится к преодолению болезни или уменьшению ее последствий, что затрудняет оказание помощи ребенку специалистам.
ОШИБКИ, КОТОРЫЕ МОГУТ ДОПУСКАТЬ РОДИТЕЛИ, ВОСПИТЫВАЯ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА
Необходимо помнить, что даже в самой благоприятной обстановке родители, воспитывающие больного ребенка, могут допускать ошибки, снижающие эффективность их усилий.
1. Снижение требований к ребенку, закрепления за ним положения «больного».
Психологи советуют: снижение требований должно быть минимальным в плане повседневных действий, имеющих воспитательное значение. Ведь в ином случае мы можем иметь дело с так называемой  вторичной инвалидизацией, когда в дополнение к имеющимся нарушениям у ребенка формируются личностные изменения, он не может (или не хочет) выполнять то, что мог бы, чему не мешает его основное заболевание, у него не формируются необходимые навыки общения, ухода за собой, зато формируется эгоизм, капризность, требовательность («я же болен», «меня нельзя заставлять»).
Обязательно и вовремя должны прививаться навыки опрятности, самообслуживания, дети должны максимально участвовать в жизни семьи, учиться заботиться о ближних (но, как правило, в семьях имеющих больного ребенка, происходит наоборот.
2. Излишняя опека, которая выражается в стремлении устранить мельчайшие затруднения на пути ребенка, ни на шаг не отпуская от себя. В этом случае социальные контакты могут быть значительно ограничены. За ребенка действует, думает и ошибается мама или папа, может быть бабушка или дедушка. По сути, происходит минимизация опыта и препятствие развитию ребенка. Не давая ему возможности пробовать свои силы, ошибаться и начинать заново, родители не только не дают накапливать жизненный опыт, учиться принимать решения, но и приучают к несамостоятельности поступков и суждений, к беспомощности в разнообразных жизненных ситуациях, зависимости от взрослого; происходить деформация волевой сферы ребенка, не формируется самоконтроль.
Как следствие может возникать тревога, страх перед социальными контактами, при необходимости делать что-либо самостоятельно, в непривычной обстановке. Может доходить и до так называемой выученной беспомощности, когда ребенок без помощи родителя и его внешнего контроля не может выполнять простейших вещей, не предпринимает попыток преодолевать даже незначительные затруднения.
Еще одно возможное следствие:  формирование напряженности в семье, т.к. меньше уделяется внимания другим ее членам (мужу, здоровым детям), обязанностей становится больше, поскольку помимо их естественных ролей и обязанностей, на всех членов ложится также обязанность опекать и ухаживать за больным ребенком, причем без какой-либо перспективы по уменьшению этой обязанности в дальнейшем.
3. Воспитание ребенка в обстановке «культа болезни». Ребенок привыкает к мысли, что болезнь – особое положение, что дает ему многие права, из-за нее все должны идти навстречу его желаниям, от всех неприятностей его ограждая, ему можно то, что не дозволено другим. Помимо эгоцентризма, такое воспитание формирует реакцию «бегства в болезнь» при столкновении ребенка не только с малейшими трудностями в жизни, но и с обычными повседневными требованиями.
4. Родители преждевременно обучают письму, чтению, счету, иностранному языку, пытаясь всеми возможными способами стимулировать развитие ребенка. При этом не учитывают индивидуальных возможностей ребенка и спешат дать такое  количество информации, которое ребенок не может охватить.
Если нормально развивающийся ребенок еще может справиться с такими нагрузками, то для ребенка с отклоняющимся от нормального развитием это может иметь тяжелые последствия: возможно возникновение поведенческих реакций на ситуацию обучения (негативизмов – крик, плач, самоагрессия, отказ выполнять какие-либо задания) вместо формирования интереса к учебной деятельности.
5. Иногда родители нивелируют, игнорируют либо само заболевание, либо его тяжесть, видят в детях несуществующие успехи развития, приписывают им значительные достижения. Здесь также кроется опасность: ребенок может не получить адекватной его уровню развития помощи.
6. Имеющиеся в семье другие дети обделены вниманием, родители требуют от них опекать «больного», не взирая на его несправедливые требования и неправильные поступки, что также нарушает благоприятный климат в семье, настраивает здорового ребенка против больного.
7. У всех родителей есть определенные ожидания относительно того, что может или уже должен делать  их ребенок и, если эти ожидания завышены, результатом становятся негативные переживания родителя, ощущение ребенком собственной неполноценности, неуспешности. Для ребенка травматично ощущать себя «не таким». Это не значит, что нельзя поднимать «планку», но она не должна быть слишком высокой.
8. Нередкая ошибка родителей - изоляция ребенка. Если ребенок внешне имеет явные признаки неблагополучия, отклонения в развитии, родители часто ограничивают его во взаимодействии с другими людьми.: не берут с собой в магазин, на прогулки, в зоопарк и т.д. – в результате страдает его социальное развитие, его дальнейшая социальная адаптация становится практически невозможной. Кроме того, говоря об изоляции, мы имеем в виду не только ограничения его социального опыта, но и общения с другими членами семьи, что также влечет за собой задержку развития эмоционально-волевой сферы и даже отставание в интеллектуальном развитии.
РОДИТЕЛЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, СЛЕДУЕТ ГОТОВИТЬСЯ К ТОМУ, ЧТО ЭТО ПОТРЕБУЕТ  ОТ НИХ БОЛЬШИХ ФИЗИЧЕСКИХ И ДУХОВНЫХ СИЛ.
1. Научитесь безусловно принимать своего ребенка, без чего не возможно добиться успеха в построении отношений с ним. Это значит любить его не за то, что он умный, красивый, способный, хороший помощник и т.д., а просто за то, что он у вас есть. Помните, что дети понимают родителей буквально, и если вы однажды сказали ребенку в раздражении: «Как мне все это надоело!» - будьте уверены, именно так он вас и понял: надоело все, т.е. и он тоже!
2. Найдите то, в чем ребенок успешен, те моменты в поведении, которые можно поощрять, одобрять, учитесь радоваться  его успехам, ведь те достижения, что кажутся вам незначительными, - для ребенка огромный шаг вперед.
3. Выражайте радость от общения с ним, любовь к нему.
4. Развивайте постепенно в ребенке самостоятельность, «отпускайте» его от себя.
5. Создайте адекватные условия для развития ребенка, его обучения и воспитания, обратитесь за помощью к специалистам, которые оценят его актуальное состояние и возможно расскажут о том, что и как делать дальше.
6. Выясните специалиста как можно больше о заболевании, об особенностях развития ребенка, не стесняйтесь задавать вопросы, чтобы как можно лучше понять, в чем ребенок нуждается в первую очередь, на что обращать внимание и как с ним заниматься, попросите дать адекватную оценку его возможностям, чтобы ваши требования не оказались завышенными или заниженными. Иногда можно поприсутствовать на коррекционных занятиях, чтобы лучше понять ребенка, оценить его уровень достижений, привести в соответствие с ним ожидания и адекватность требований, усвоить некоторые приемы и методы работы, общения с ребенком.
7. Сотрудничайте со специалистами: педагогами,  врачами, психологами. Давно известно, что эффективность работы любого специалиста возрастает многократно, если все члены семьи больного ребенка задействованы в коррекционном процессе и понимают суть того,  что происходит. Тогда семья содействует оказанию помощи ребенка в других, отличных от учебных, условиях.
8. Не ограничивайте социальный опыт ребенка, расширяйте его кругозор, прививайте ему новые увлечения и интересы, поскольку это также стимулирует его развитие, не только личностное, но и интеллектуальное.
9. Не ограничивайте на сколько это возможно и свой круг общения, свои интересы. Очень полезно не только для супругов, но и для самого ребенка общение семьи с социальным окружением, с друзьями семьи, родственниками. Не ущемляйте интересы других членов семьи, здоровых детей из-за больного ребенка, это позволит снизить напряженность в семье.
ПОМНИТЕ: значение участия родителей, семьи в коррекционном и лечебном процессе трудно переоценить, ведь именно родитель является безусловным авторитетом для ребенка, носителем социальных норм и правил. То, каким образом семья сумеет адаптироваться к появлению аномально развивающегося ребенка, но и каждого члена семьи.

Психолог
УЗ «Стародорожская ЦРБ»                          А.И. Ананич